亚太唐氏综合征联盟（APDSF）要出一本咖啡桌书，年会时发给各成员组织。每个国家一页：500字，6张照片。

鼎唐收到了这份“作业”。联盟给了8个问题，我们照实回答。包括我们是谁，做过什么，缺什么，也包括一个女孩十五年的变化。

这份报告不代表国家，只代表家长。

书还没印，先在这里存一份。

说明： 这份报告由鼎唐（Up for Down's China / UFDC）提交。鼎唐是家长组织，报告反映的是我们家庭和社区的经验与视角，不代表中国政府，也不代表任何官方国家立场。

中国没有全国统一的唐氏综合征登记系统。常被引用的“1/600–1/800”，反映的是产前筛查普及之前的自然发生率。目前全国产前筛查率已超过90%，实际出生数近年显著下降。中国唐氏综合征总人口，估计在数十万。

鼎唐的根，始于2006年。一间北京的免费宿舍，接待从全国各地带孩子来做康复的家庭。那些早期的聚会，成了最早的家长讨论会。

2011年3月21日，鼎唐的前身“相约十年”正式启动。我们最初是一个松散的民间团体，两条原则：不碰钱，不碰媒体。我们叫它“金三角”——家长、唐氏孩子、志愿者。快乐原则贯穿始终：做任何事情，必须是自己真心愿意做的。

第二个十年，原则变了：轻资产，重合作，做桥梁。2019年，加入亚太（APDSF）。为了解决身份问题，我们注册了商业公司，而不是机构——没有内耗，保持小而美，有多少力量做多少事。

中国在立法和政策层面已有进步：残疾人保障法、融合教育政策、残疾人就业配额。产前筛查迅速普及，早期干预服务比十年前在城市更可及。

但在实践中，融合仍不均衡。教育方面，进入普通学校就读的唐氏孩子比以前多了，但能否入学，很大程度上取决于地方资源和学校意愿。就业方面，支持性就业和职业培训仍然有限。医疗方面，早期干预在城市更可及，但成年后的终身健康支持严重不足。社区生活方面，公众认知有所提升，但深度融合仍然罕见。

最紧迫的缺口是成年生活。当父母老去或离世，他们的成年唐氏子女怎么办？中国缺乏广泛的社区支持居住、职业培训和终身照护体系。

作为对比，中国《残疾人保障和发展“十五五”规划》（2026年）已单列“孤独症全生命周期关爱促进行动”。唐氏综合征群体目前还没有同等层级的国家专项政策——这个对比说明：什么是可能的，什么是仍然缺失的。

第二个缺口是自我倡导。中国的唐氏人士，大多仍然被别人代表。第三个缺口是公众理解：接纳往往停留在同情层面，还没有延伸到真正的参与。

2011年3月21日：鼎唐前身“相约十年”正式启动。

2012年7月：中国大陆第一次唐氏夏令营。

2019年：加入亚太（APDSF）。

2023年：加入DSi，成为会员机构。

2024年：第一次参加联合国唐氏日会议，创始人发言。

2025年1月1日：唐逸枫被DSi聘为唐氏大使，这是中国首次有唐氏人士进入国际唐氏大使团。

2025年7月：举办自我倡导培训班，邀请DSi进入中国，这是DSi历史首次进入中国。

2025年10月：超过600人联署，要求百度删除歧视性表述。

2025年：建立中英文双语网站。

2026年3月23日：唐氏青年查君堃代表鼎唐，在联合国唐氏综合征日会议（WDSD）上用中文发言。

2026年4月1日：应岳被DSi聘为继任唐氏大使，任期四年。

2026年7月3日：创始人参访伦敦Langdon Down博物馆，赠送中文版全球首次健康调查报告。

2011.6.20杭州“相约十年第一届第二次活动”

2019年：加入亚太（APDSF）

2023年：加入DSi，成为会员机构

2024年：第一次参加联合国唐氏日会议，创始人发言

2025年：唐逸枫被DSi聘为唐氏大使
这是中国首次有唐氏人士进入国际唐氏大使团

2025年7月：举办自我倡导培训班邀请DSi进入中国，这是DSi历史首次进入中国

2025年10月：超过600人联署，要求百度删除歧视性表述

2025年：建立中英文双语网站
（http://www.upfordowns.com.cn/）

2026年3月23日：唐氏青年查君堃代表鼎唐
在联合国唐氏综合征日会议（WDSD）上用中文发言

2026年4月1日：应岳被DSi聘为继任唐氏大使，任期四年

2026年7月2日：创始人参访伦敦Langdon Down博物馆
赠送中文版全球首次健康调查报告

查君堃2011年参加我们的活动。很多年里，她是一个轮到自己发言就躲到后面的女孩。

2025年，她参加了自我倡导培训。学习《残疾人权利公约》（CRPD）后，她用豆包制作了讲解公约的牌卡。2026年3月，她在联合国唐氏综合征日会议（WDSD）上用中文发言。2026年9月，在一人一剧场（Playback Theatre）活动中，她已经能主动走上台，号召大家一起唱歌。

她的妈妈，承担起我们网络中健康领域的重任。她正在推动APDSF健康护照落地中国。

这就是自我倡导真实的样子：不是一个瞬间，是十五年——一对母女，一起往前走。

堃堃和妈妈申积放在联合国会场合影

未来两到三年，我们的主要方向，是通过与狮子会及其他网络的合作，做社区融合——围绕四个领域：自我倡导、就业指导、健康公平、社区生活。

具体来说，就是跟合作伙伴一起，创造真实的机会：让唐氏人士能够为自己发声、找到有意义的工作、获得公平的健康支持、作为社区的一员生活。

我们也希望与澳门、香港共建三地联盟，并在时机成熟时，为申办世界唐氏大会做准备。

我们不需要资金支持。

我们需要的是：能见度——在APDSF和国际论坛上的发言机会；

连接——对接亚太各国自我倡导和社区生活模式；

知识——支持性居住和成年服务的研究资料、案例和客座讲者；

声援——APDSF对鼎唐2033年世界大会申办和三地联办模式的支持。