一

以前，我们都叫“唐宝宝”。

唐宝宝，多可爱的称呼。甜甜的，软软的，一听就让人心生怜爱。叫的人觉得自己有爱心，听的人觉得被呵护。我们一直这么叫，叫了很多年，从来没有觉得有任何问题。

我也这么叫。我觉得这是爱称，是亲昵，是表达善意的方式。

直到DSi的自我倡导培训上，他们敏锐地指出来：这个称呼幼龄化了。

“唐宝宝”——永远的孩子，永远需要被照顾，永远不能自己做决定。你们确定要这么叫吗？

我们愣了一下。从来没有想过这个问题。

二

DSi建议我们改用“唐氏青年”。

四个字：有年龄，有身份，有社会属性。它宣告的是：这是一个成年人，有自己的想法，自己的事情可以自己说了算。

刚开始改口的时候，还有点不习惯。叫了那么多年的“宝宝”，突然要改，总觉得少了点什么。

但奇妙的事情发生了。

称呼一改，态度跟着变了。以前叫“宝宝”的时候，我们跟他们说话，不由自主地会用哄小孩的语气：“真棒！”“乖！”“好不好呀？”——现在叫“唐氏青年”，语气自然就变成了平等对话：“你怎么看？”“你觉得呢？”“你有什么想法？”

而他们的回应也变了。以前被叫“宝宝”的时候，他们习惯性地等着被安排——你说什么就是什么吧，反正我都是被照顾的那个。现在被叫“唐氏青年”，他们开始主动表达：“我想……”“我不要……”“我觉得可以这样……”

一个称呼的改变，像按下了某个开关。双方都不自觉地进入了新的角色。

三

堃堃是我们的一位唐氏青年伙伴。

共修活动上，她主动站起来说：“我来做纪律主持人，维持秩序。”

没有人安排她，没有人问她“你想不想试试”。她就是觉得自己可以做这件事，于是主动说了。

她坐在那里，认真地提醒大家“安静”“轮到谁发言了”“时间到了”——像一个真正的主持人那样，承担起维持秩序的责任。更让我惊叹的是另一件事。堃堃代表鼎唐去联合国发言，用中文，坐在那个世界的讲台上，稳得一批。

台下坐着各种国际代表，她没有怯场，没有忘词，没有多余的动作。说完，微笑，神清气爽。

她没有因为“唐氏综合征”这个标签而紧张，也没有因为“联合国”这个场合而慌张。她只是把自己准备好的话，稳稳地、坐着说了出来。

以前叫“唐宝宝”的时候，我们会觉得“她能做这个吗？”——会怀疑，会担心，会替她做决定：“还是我们来吧。”

但叫“唐氏青年”之后，当她主动说“我来做纪律主持人”，当她说“我去联合国发言”，我们的第一反应是：“好，你去。” 她做到了。而且做得很好。

四

我认识另一个唐氏女孩叫林佳弋。

多年前在一次会上，她主动站起来说：“我们野蛮生长。”

她用的是“我们”——她把自己放在唐氏群体之中，不是在替谁发声，她就是在发自己的声。那时候还没有“唐氏青年”这个称呼，但她已经用行动证明了：一个被叫做“宝宝”的人，同样可以有自己的判断和表达。

后来在一次唠嗑会上，我们聊到“唐氏人士谈恋爱家长不同意怎么办”。大家纷纷发表意见，佳弋是第一次参加，她没有主动开口。我问她的看法，她沉默了两秒，说：“不结婚就好了么。”

语气很轻，一针见血。

但后来她不再来了。她的母亲说，因为佳弋觉得“有压力，要被迫回答问题”。一个思想如此敏锐的女孩，在被安排发言的框架里，依然感到被动。

称呼可以改，框架也需要跟着改。

堃堃和佳弋之间的区别就在这里——堃堃做纪律主持人、去联合国发言，是在一个“你可以自己决定”的框架里发生的。佳弋的被安排感，是因为框架没有改变。

我们需要的不仅是改称呼，更是改框架。

五

“唐宝宝”这个称呼里没有恶意，相反，它充满了爱。但爱有两种：一种是把对方当宝贝来疼爱，一种是把对方当成年人来尊重。

“唐宝宝”是前者。它把唐氏人士锁定在永恒的童年里。而童年意味着——你的事，大人说了算。

“唐氏青年”是后者。它把唐氏人士迎向成年，迎向自主，迎向“我自己可以决定”。

一个称呼，看起来只是几个字的变化。但当你真正改口之后，你会发现——你看他们的眼光不一样了，你跟他们说话的语气不一样了，你心里的预期也不一样了。

而他们，也在你的眼光里，长成了你期待的样子。

六

这件事让我明白了一个道理：

称呼不是表面的礼貌，它背后是一整套关系。你叫一个人什么，你就会怎么对待他。你把他当孩子，他就会一直做孩子。你把他当成年人，他才有机会成为成年人。

所以，如果你身边也有唐氏青年，试着改个口吧。

不叫“唐宝宝”，叫“唐氏青年”。

你会发现，改变的不仅是一个称呼。是你看他的眼光，是你跟他的关系，是他对自己的认知，是你们之间整个互动的逻辑。

一个称呼而已，但有时候，一个称呼就是全部。

亲爱的联名信参与者们，

　　自我们于10月8日发布《为百度改文章》，申请去掉百度百科词条中“先天愚型”的倡议信以来，我们收到了来自全国各地的签名，以下是截止10月31日的签名统计；其中唐氏人士及其家庭的参与者占65%以上，加上线下活动的签名，支持人数接近600，本次活动的发起者--那几位写倡议信的唐氏青年们深受鼓舞，在此向所有支持者鞠躬感谢！

　　好消息是，百度百科在收到我们的网上意见反馈及书面快递后，短信反馈联系人如下：

　　【百度】亲爱的百度百科用户，您于10月30日 16:53提交的反馈有新进度啦，客服回复：

亲，

　　非常感谢您的反馈~您反馈的内容将会由权威专家协助核实， 联系专家核实需要一定的时间， 属实的内容会尽快更正。 感谢您贡献自己的知识力量！ 如果后续您在浏览词条时遇到错误， 欢迎第一时间反馈我们， 您的每一次纠错， 都会帮助到亿万网友获取正确信息噢， 再次感谢您的贡献！。如需追加反馈或有其他需求，您可通过https://ufosdk.baidu.com/ufosdk/postview/SvqAelGgmF%2B0Ei8wfHqZOA%3D%3D/222642?channelId=36861 再次提交。为提升我们的服务质量，诚邀您对本次反馈体验进行评价https://iwenjuan.baidu.com/?code=8ffgco

　　我们在11月9日登录百度百科词条检查时，发现相应内容在百度百科词条中已有移除，如图：

移除前后图

　　这一进展是我们全体共同努力的成果！

　　虽然，我们进一步检查后，在百度健康医典的某医生栏目下，依然有清除不够彻底的情况，如下图所示，在主页面已看不到歧视性用语了。我们感谢大家为消除歧视表达，提升公平和尊重意识所做的贡献，感谢百度百科编辑的修正；一个社会文明程度的演进，正是依靠着我们每个人心中的善念，和小小的对生命尊严的坚持。今天的一小步昭示着更大进步的希望，感恩相遇，让我们继续努力！

文：简妮

　　距离鼎唐赋能工作坊四天的“自我倡导”培训已过去一周，我依然在回味。举办这样的工作坊，除了参训学员的住宿自理，其余费用，包含老师的培训费、来回机票、交通、签证、住宿、培训场地等费用近八万五千元人民币，全部来自上海唐氏青年应岳一家的赞助；如果说这笔赞助饱含了唐氏家庭的情怀和情义；现场培训和接待支持全部来自志愿者，又是为什么？培训最后那天晚上的水晶钵音乐会也是专业音乐人的义演，是什么吸引了众多志愿者全情参与其中的？

（上海唐氏青年应岳全家福，张萍、应岳、应平，致敬他们的义举和情怀）

　　培训老师来自英国,DSi--唐氏国际组织的总部，他们带来了“自我倡导”的理念。为什么学习为自己发声，为自己的生活做主，对唐氏人群而言很重要？因为他们中，很多人没有做到，甚至不知道唐氏人士的生活可以这样过。众生平等，让他们懂得自己有什么样的权益，学习如何坚持自己的主张，学会拒绝包办，就是让他们掌握自己人生基本的主动权；而这维护的，是我们生而为人的共同尊严。

　　课堂上，五个唐氏青年与其他学员组成学习共同体。他们围绕自身发展提出的观点和需求深具现实意义：

　　- “和我聊天”：唐氏人士在沟通方面有其特殊性；因为反应较慢，用简单的语言沟通更有效；因为肌肉张力弱，发音不清晰，需要我们更耐心的倾听。只是，面对唐氏，我们多数情况下忘记了设身处地；当我们在说一些大词，比如，你从这次培训中学到了什么？我们的唐氏同学会表示：“说不来，要不你说？”

　　和我一组的上海青年应岳现场通过统计投票的方式，选出了最受认同的10个沟通小贴士，是与唐氏人士有效沟通的实用参考,包括：1、环境轻松、安全，有信任的亲人陪伴；2、简单易懂，避免复杂句式；3、有喜欢的共同话题；4、有倾听，有回应；5、有耐心，放慢语速；6、适当引导；7、平等视角；8、图片辅助；9、涉及隐私，学会拒绝；10、经常聊聊。

（图为上海唐氏青年应岳统计现场投票选择最认同的10个沟通唐氏小贴士）

　　- “我要工作”：雇主聘用唐氏人士具有多方面价值，上海青年查君堃与小组同学发动其他小组总结归纳，分享发现，我们听到了“政府补贴、唐氏人士规则意识很强”等等。她还分享了自己通过专业培训获得工作的真实体验；当堃堃“我做的是咖啡店的前场，负责接待”时，无比自豪。

（图为上海唐氏青年查君堃分享她接受培训，获得工作的体验）

　　- “我的医疗我关注”：针对部分医院对唐氏患者接诊经验不足的现状，青年们提出“医疗服务需要更懂我们”的改进期待，他们在表达对自身健康权益的关注和主张。

（图为负责该主题的小组在热烈讨论）

　　不知不觉中，唐氏家长的口头禅悄然变化，过去的“唐宝”，变成了我们“唐氏人士，唐氏青年”。志愿者中，一位学员感慨地说：“过去我一心要成为别人的啥啥，也没有好好想过成为自己！”听来发人深省。“自我倡导”从来不限于特定群体。学习让我们彼此照见。究竟是我们带动了唐氏人士，还是唐氏人士带动了我们？

　　与唐氏人士共同学习的过程，让我亲身体验了他们的简单、直接和纯粹；他们笑了就是笑了，不知道就是不知道；和他们相处，自己也变得简单、快乐。然而，仔细理解唐氏青年提出的诉求，每一项都是具体，可操作的建议，哪里简单？医疗保健领域提升接诊唐氏人士的能力，是不是可从学习如何与唐氏人士聊天开始？企业单位聘任唐氏人士，除了政府补贴，是不是可以看到他们高度的规则意识？

　　简单纯粹的人际相处，是可以让人放松的；相互帮助，彼此需要的感受真的带来快乐。吸引志愿者的，原来简单。也有不简单的；鼎唐创始人叶蕾与我提到的人生大愿是，让世界唐氏大会开到中国来！平凡如我，大为震动：“我可曾有过此等大愿？”当身边有人发大愿，是为了他人的生活，并多年坚持，加入其中是我最好的选择。来义演的音乐人，或也是同样想法。

我们发展自我倡导小组，来帮助推行自我倡导。
我们获得DSi授权，将其《自我倡导小组行动指南》翻译成中文，该指南可帮助了解如何为唐氏综合征患者组织自我倡导小组。联系我们，即可免费获取一份指南副本并发送至您的电子邮箱。