文：3L

我们群里有一群唐氏青年。

唐氏综合征人群有自组织的家长互助社群，但以唐氏青年为主的群不多，我们算一个。我们这个小群一共10人：6位唐氏青年，3位家长，1位志愿者。

一开始，大家是为了自愿参与“残疾人权利公约”的线上学习聚在一起。后来学习结束，群没散，就变成了每周六晚的线上唠嗑。主题有时由唐氏青年自己定，有时群主提议。主持人由唐氏青年自愿报名。每周一次，每次一小时，年轻人都按时到会，自由发言。有时家人和志愿者有事请假，他们自己聊，也挺自在。

有一天，群里吵架了。

吵的是A和B——两位唐氏青年。

A 19岁，一口山东腔，是一名拍打师。他说是他主动跟妈妈提出要学习拍打的，群里已经有人预约要去山东观摩他的手艺。

B二十好几，家住广州，最近去了惠州。他在肯德基上班有几年了，是群里让人羡慕的“上班族”。

吵架的前一天，B向A借了二十元钱。

第二天，A在群里要求B还钱，还把对话截图发到了群里。一个说“有钱了就还”，但没有约好具体时间；一个说“你现在就得还”。然后，A说B把他拉黑了。

本来两个人之间可以解决的，但拉黑之后，事情卡住了。一个志愿者和一个家长在群里通过温和发问，先管理了群内的情绪，预约周六唠嗑会上专门说说这个事儿。两人答应，暂时消停了。

周六的唠嗑会7点半开始。开始前，B在群里请假，说晚上有事来不了。群主没有顺着同意：“这个会专门是为你开的，怎么可以说不来就不来呢？”追问具体什么事，B说在外面吃饭，晚点加入——还是可以来。

人到齐了，群主请每个人说说对“群里借钱”这件事的看法。钱不多，但矛盾的处理值得聊。这时另一位唐氏青年C说，B也问过她借钱，她没有答应。还有人说，更早时候B在群里问谁能赞助一盒彩笔，一个志愿者直接淘宝下单了快递他，后来也没有下文。

大家你一言我一语，聊开了：什么情况下可以借钱？怎样可以不借钱？比如量入为出地做好开支预算。另一位唐氏青年D把他的记账小本本展示出来，分享了他是如何把参与社区活动、运动会获得的奖励、帮助家务赚的零花钱存起来的，记在小账本上，让自己安心用钱。他以前可没这么主动发言。

B后来还是来了。他安静听着，主动承认自己不对，答应发工资那天把钱还上。

有了明确的还款时间，还有群里众人的“监督”，A的口气也缓和下来了，说自己也有不对的地方。

两个唐氏青年在群里互相道了歉。B重新把A的微信加回来了。

通过志愿者工作与唐氏人士相处，我前后也才一年时间。开始只觉得他们单纯温和、乖巧听话。渐渐地，我觉得他们与你我一样：有人性的弱点，大小毛病一个不拉。我习惯把他们当孩子，但他们不是孩子。

他们在教我们，如何平常心看待彼此。助人自助，需要彻底的尊重——不凌驾、不评判、不掌控时，被支持的人才能感受到真诚，情绪才能自如地流动。做到开放沟通，把话说开，他们自己就能把问题解决了。整个过程如此真实透明，我又受教又感动。

另一位旁观的唐氏家长说：

“原以为唐氏人士都和自己的孩子一样——乖巧、体贴、不记仇。参加自我倡导学习后，见识到更多的唐氏人士，尤其在Lena点破，发文‘祛魅’唐氏后，发现有些唐氏是‘更高级’的唐氏。唐氏人士也是人，是人就会有优缺点，就会有小心思。如果要真正做到平等，那就把他们当成普通人对待。交往过程中，如果让我感觉不舒服或者没法继续沟通了，我也能直接好好祝福、告别、拉黑，一气呵成，不会给自己增加心理负担。我感觉自己也和他们一起成长了。”

文：叶蕾

一

很久以前，我以为“唐宝宝”是需要被拯救的。

可爱，可怜，需要被照顾，需要被保护。那时候我用的词是“拯救”。像很多人一样，我觉得他们生来就少了什么，需要外界补给他们。

后来，我开始说“托举”。

把唐氏青年托起来，让他们站到更高的地方，让更多人看见他们。我觉得这是我的责任——他们够不到的地方，我来垫脚；他们说不出的声音，我替他们传。

再后来，我说“同行”。

不是拯救，不是托举，是并肩走。我觉得这是进步了——我不再把自己放在高处，而是放在他们旁边。

但我还是戴着另一副眼镜看他们。我总觉得他们特别纯洁、特别纯粹、特别接通天地。没有被世俗污染，活在更高的维度，是天使，是智者，是来渡我们的。

我以为这是赞美。但我没有意识到——

这种“神圣化”，和“弱智化”是同一枚硬币的两面。

二

因为觉得他们纯洁，我就不允许他们有心机。因为觉得他们纯粹，我就不接受他们有小算计。因为觉得他们接通天地，我就不愿意看见他们像普通人一样纠结、挣扎、耍小聪明。

我把“唐氏”变成了一个符号，承载了我对“干净灵魂”的全部向往。而真正的唐氏青年，是被这个符号压着的人。他们不得不扮演“纯洁”，因为他们一旦表现出复杂的、世俗的、精明的一面，我就会失望。

直到有一天，我忽然发现——

事情不是这样的，而我也不需要这么容忍。

三

那一刻，是在一个唐氏青年反复敲门、反复试探、反复越界之后。

他聪明，能说，会写。他知道怎么让人心软，知道怎么让自己显得“已经好了”。他一次次说“我调整好了”，一次次证明“我可以的”，一次次问“你为什么不让我回来”。

我一直耐心回应。直到有一天，我忽然意识到：如果对面是一个普通人，我早就划清边界了。我早就说“够了”，早就关上门，早就不会再回应了。

为什么对唐氏青年，我要用不同的标准？

我以为那是爱。但那不是平等，那是另一种形式的居高临下——我默认他们不一样，默认他们更需要被包容，默认他们承受不住正常的边界。

这不是同行，这是另一种“托举”——用容忍托着他们，让他们不需要面对真实世界的反馈。

四

于是，我不再忍了。

我说：“你听懂了，只是假装没听懂。”

我说：“门关上了就是关上了。”

我说：“够了，不玩了。”

不是愤怒，是清醒。

然后我发现：他们承受得住。他们比我想象的更有韧性，更有判断力，更知道自己在做什么。他们只是习惯了用“弱”的姿态来试探边界——因为这个世界一直告诉他们“你是弱的”，所以他们学会了用好这个身份。

当他们发现这套在我这里走不通的时候，他们自己调整了。

五

这就是祛魅。

不是对“大师”的祛魅，是对“唐氏青年”这个标签的祛魅。当我把“唐氏”这个标签从他们身上拿开，看见的只是一个个普通人——有的聪明，有的执着，有的善良，有的狡猾，有的让人心疼，有的让人疲惫。

他们不是“唐宝宝”，不是“纯洁的灵魂”，不是“天使”。他们是人。

是人，就会越界。是人，就会试探。是人，就会用各种方式争取自己想要的东西。是人，就需要被正常对待——包括正常的拒绝，正常的边界，正常的“够了”。

六

祛魅之后，我还在同行。

但不再是“包容地同行”，也不是“戴着滤镜同行”。是平视地同行。

我不再觉得他们需要被我保护，也不再觉得他们需要被特别对待。我的边界对所有人都一样——不会因为你贴着一个“唐氏”的标签，就多开一道缝。他们只需要做自己。而我也只需要做自己。

真正的平等，不是“我多给你一点容忍”。

真正的平等，是“我对你和对他一样”。

你可以来，也可以走。你可以留下来，也可以被请走。你可以被祝福，也可以被拉黑。那些曾经被我用“格外耐心”包裹着的边界，现在都清晰了。

而奇怪的是，边界清晰之后，关系反而干净了。

七

摘下那副眼镜之后，我才真正看见了他们。

不纯洁，不纯粹，没有接通天地。和我一样，是复杂的人。有光，也有影子。

这比“纯洁”更难，但也更值得。

一

以前，我们都叫“唐宝宝”。

唐宝宝，多可爱的称呼。甜甜的，软软的，一听就让人心生怜爱。叫的人觉得自己有爱心，听的人觉得被呵护。我们一直这么叫，叫了很多年，从来没有觉得有任何问题。

我也这么叫。我觉得这是爱称，是亲昵，是表达善意的方式。

直到DSi的自我倡导培训上，他们敏锐地指出来：这个称呼幼龄化了。

“唐宝宝”——永远的孩子，永远需要被照顾，永远不能自己做决定。你们确定要这么叫吗？

我们愣了一下。从来没有想过这个问题。

二

DSi建议我们改用“唐氏青年”。

四个字：有年龄，有身份，有社会属性。它宣告的是：这是一个成年人，有自己的想法，自己的事情可以自己说了算。

刚开始改口的时候，还有点不习惯。叫了那么多年的“宝宝”，突然要改，总觉得少了点什么。

但奇妙的事情发生了。

称呼一改，态度跟着变了。以前叫“宝宝”的时候，我们跟他们说话，不由自主地会用哄小孩的语气：“真棒！”“乖！”“好不好呀？”——现在叫“唐氏青年”，语气自然就变成了平等对话：“你怎么看？”“你觉得呢？”“你有什么想法？”

而他们的回应也变了。以前被叫“宝宝”的时候，他们习惯性地等着被安排——你说什么就是什么吧，反正我都是被照顾的那个。现在被叫“唐氏青年”，他们开始主动表达：“我想……”“我不要……”“我觉得可以这样……”

一个称呼的改变，像按下了某个开关。双方都不自觉地进入了新的角色。

三

堃堃是我们的一位唐氏青年伙伴。

共修活动上，她主动站起来说：“我来做纪律主持人，维持秩序。”

没有人安排她，没有人问她“你想不想试试”。她就是觉得自己可以做这件事，于是主动说了。

她坐在那里，认真地提醒大家“安静”“轮到谁发言了”“时间到了”——像一个真正的主持人那样，承担起维持秩序的责任。更让我惊叹的是另一件事。堃堃代表鼎唐去联合国发言，用中文，坐在那个世界的讲台上，稳得一批。

台下坐着各种国际代表，她没有怯场，没有忘词，没有多余的动作。说完，微笑，神清气爽。

她没有因为“唐氏综合征”这个标签而紧张，也没有因为“联合国”这个场合而慌张。她只是把自己准备好的话，稳稳地、坐着说了出来。

以前叫“唐宝宝”的时候，我们会觉得“她能做这个吗？”——会怀疑，会担心，会替她做决定：“还是我们来吧。”

但叫“唐氏青年”之后，当她主动说“我来做纪律主持人”，当她说“我去联合国发言”，我们的第一反应是：“好，你去。” 她做到了。而且做得很好。

四

我认识另一个唐氏女孩叫林佳弋。

多年前在一次会上，她主动站起来说：“我们野蛮生长。”

她用的是“我们”——她把自己放在唐氏群体之中，不是在替谁发声，她就是在发自己的声。那时候还没有“唐氏青年”这个称呼，但她已经用行动证明了：一个被叫做“宝宝”的人，同样可以有自己的判断和表达。

后来在一次唠嗑会上，我们聊到“唐氏人士谈恋爱家长不同意怎么办”。大家纷纷发表意见，佳弋是第一次参加，她没有主动开口。我问她的看法，她沉默了两秒，说：“不结婚就好了么。”

语气很轻，一针见血。

但后来她不再来了。她的母亲说，因为佳弋觉得“有压力，要被迫回答问题”。一个思想如此敏锐的女孩，在被安排发言的框架里，依然感到被动。

称呼可以改，框架也需要跟着改。

堃堃和佳弋之间的区别就在这里——堃堃做纪律主持人、去联合国发言，是在一个“你可以自己决定”的框架里发生的。佳弋的被安排感，是因为框架没有改变。

我们需要的不仅是改称呼，更是改框架。

五

“唐宝宝”这个称呼里没有恶意，相反，它充满了爱。但爱有两种：一种是把对方当宝贝来疼爱，一种是把对方当成年人来尊重。

“唐宝宝”是前者。它把唐氏人士锁定在永恒的童年里。而童年意味着——你的事，大人说了算。

“唐氏青年”是后者。它把唐氏人士迎向成年，迎向自主，迎向“我自己可以决定”。

一个称呼，看起来只是几个字的变化。但当你真正改口之后，你会发现——你看他们的眼光不一样了，你跟他们说话的语气不一样了，你心里的预期也不一样了。

而他们，也在你的眼光里，长成了你期待的样子。

六

这件事让我明白了一个道理：

称呼不是表面的礼貌，它背后是一整套关系。你叫一个人什么，你就会怎么对待他。你把他当孩子，他就会一直做孩子。你把他当成年人，他才有机会成为成年人。

所以，如果你身边也有唐氏青年，试着改个口吧。

不叫“唐宝宝”，叫“唐氏青年”。

你会发现，改变的不仅是一个称呼。是你看他的眼光，是你跟他的关系，是他对自己的认知，是你们之间整个互动的逻辑。

一个称呼而已，但有时候，一个称呼就是全部。

亲爱的联名信参与者们，

　　自我们于10月8日发布《为百度改文章》，申请去掉百度百科词条中“先天愚型”的倡议信以来，我们收到了来自全国各地的签名，以下是截止10月31日的签名统计；其中唐氏人士及其家庭的参与者占65%以上，加上线下活动的签名，支持人数接近600，本次活动的发起者--那几位写倡议信的唐氏青年们深受鼓舞，在此向所有支持者鞠躬感谢！

　　好消息是，百度百科在收到我们的网上意见反馈及书面快递后，短信反馈联系人如下：

　　【百度】亲爱的百度百科用户，您于10月30日 16:53提交的反馈有新进度啦，客服回复：

亲，

　　非常感谢您的反馈~您反馈的内容将会由权威专家协助核实， 联系专家核实需要一定的时间， 属实的内容会尽快更正。 感谢您贡献自己的知识力量！ 如果后续您在浏览词条时遇到错误， 欢迎第一时间反馈我们， 您的每一次纠错， 都会帮助到亿万网友获取正确信息噢， 再次感谢您的贡献！。如需追加反馈或有其他需求，您可通过https://ufosdk.baidu.com/ufosdk/postview/SvqAelGgmF%2B0Ei8wfHqZOA%3D%3D/222642?channelId=36861 再次提交。为提升我们的服务质量，诚邀您对本次反馈体验进行评价https://iwenjuan.baidu.com/?code=8ffgco

　　我们在11月9日登录百度百科词条检查时，发现相应内容在百度百科词条中已有移除，如图：

移除前后图

　　这一进展是我们全体共同努力的成果！

　　虽然，我们进一步检查后，在百度健康医典的某医生栏目下，依然有清除不够彻底的情况，如下图所示，在主页面已看不到歧视性用语了。我们感谢大家为消除歧视表达，提升公平和尊重意识所做的贡献，感谢百度百科编辑的修正；一个社会文明程度的演进，正是依靠着我们每个人心中的善念，和小小的对生命尊严的坚持。今天的一小步昭示着更大进步的希望，感恩相遇，让我们继续努力！

文：简妮

　　距离鼎唐赋能工作坊四天的“自我倡导”培训已过去一周，我依然在回味。举办这样的工作坊，除了参训学员的住宿自理，其余费用，包含老师的培训费、来回机票、交通、签证、住宿、培训场地等费用近八万五千元人民币，全部来自上海唐氏青年应岳一家的赞助；如果说这笔赞助饱含了唐氏家庭的情怀和情义；现场培训和接待支持全部来自志愿者，又是为什么？培训最后那天晚上的水晶钵音乐会也是专业音乐人的义演，是什么吸引了众多志愿者全情参与其中的？

（上海唐氏青年应岳全家福，张萍、应岳、应平，致敬他们的义举和情怀）

　　培训老师来自英国,DSi--唐氏国际组织的总部，他们带来了“自我倡导”的理念。为什么学习为自己发声，为自己的生活做主，对唐氏人群而言很重要？因为他们中，很多人没有做到，甚至不知道唐氏人士的生活可以这样过。众生平等，让他们懂得自己有什么样的权益，学习如何坚持自己的主张，学会拒绝包办，就是让他们掌握自己人生基本的主动权；而这维护的，是我们生而为人的共同尊严。

　　课堂上，五个唐氏青年与其他学员组成学习共同体。他们围绕自身发展提出的观点和需求深具现实意义：

　　- “和我聊天”：唐氏人士在沟通方面有其特殊性；因为反应较慢，用简单的语言沟通更有效；因为肌肉张力弱，发音不清晰，需要我们更耐心的倾听。只是，面对唐氏，我们多数情况下忘记了设身处地；当我们在说一些大词，比如，你从这次培训中学到了什么？我们的唐氏同学会表示：“说不来，要不你说？”

　　和我一组的上海青年应岳现场通过统计投票的方式，选出了最受认同的10个沟通小贴士，是与唐氏人士有效沟通的实用参考,包括：1、环境轻松、安全，有信任的亲人陪伴；2、简单易懂，避免复杂句式；3、有喜欢的共同话题；4、有倾听，有回应；5、有耐心，放慢语速；6、适当引导；7、平等视角；8、图片辅助；9、涉及隐私，学会拒绝；10、经常聊聊。

（图为上海唐氏青年应岳统计现场投票选择最认同的10个沟通唐氏小贴士）

　　- “我要工作”：雇主聘用唐氏人士具有多方面价值，上海青年查君堃与小组同学发动其他小组总结归纳，分享发现，我们听到了“政府补贴、唐氏人士规则意识很强”等等。她还分享了自己通过专业培训获得工作的真实体验；当堃堃“我做的是咖啡店的前场，负责接待”时，无比自豪。

（图为上海唐氏青年查君堃分享她接受培训，获得工作的体验）

　　- “我的医疗我关注”：针对部分医院对唐氏患者接诊经验不足的现状，青年们提出“医疗服务需要更懂我们”的改进期待，他们在表达对自身健康权益的关注和主张。

（图为负责该主题的小组在热烈讨论）

　　不知不觉中，唐氏家长的口头禅悄然变化，过去的“唐宝”，变成了我们“唐氏人士，唐氏青年”。志愿者中，一位学员感慨地说：“过去我一心要成为别人的啥啥，也没有好好想过成为自己！”听来发人深省。“自我倡导”从来不限于特定群体。学习让我们彼此照见。究竟是我们带动了唐氏人士，还是唐氏人士带动了我们？

　　与唐氏人士共同学习的过程，让我亲身体验了他们的简单、直接和纯粹；他们笑了就是笑了，不知道就是不知道；和他们相处，自己也变得简单、快乐。然而，仔细理解唐氏青年提出的诉求，每一项都是具体，可操作的建议，哪里简单？医疗保健领域提升接诊唐氏人士的能力，是不是可从学习如何与唐氏人士聊天开始？企业单位聘任唐氏人士，除了政府补贴，是不是可以看到他们高度的规则意识？

　　简单纯粹的人际相处，是可以让人放松的；相互帮助，彼此需要的感受真的带来快乐。吸引志愿者的，原来简单。也有不简单的；鼎唐创始人叶蕾与我提到的人生大愿是，让世界唐氏大会开到中国来！平凡如我，大为震动：“我可曾有过此等大愿？”当身边有人发大愿，是为了他人的生活，并多年坚持，加入其中是我最好的选择。来义演的音乐人，或也是同样想法。

我们发展自我倡导小组，来帮助推行自我倡导。
我们获得DSi授权，将其《自我倡导小组行动指南》翻译成中文，该指南可帮助了解如何为唐氏综合征患者组织自我倡导小组。联系我们，即可免费获取一份指南副本并发送至您的电子邮箱。