（文）叶蕾

　　再一次，我坐在DSi会议室熟悉的椅子上，面前摊着两页密密麻麻的工作报告。Nathan问我喝什么茶，我摆摆手说等一下，还有一件事要说。办公室里响起善意的笑声，他们大概已经习惯了我这副"先说正事"的架势。

　　二十分钟，语速飞快，把这两个月的工作进展、问题、思考一股脑倒出来。说完了，整个人轻松了，这才跑去大办公室找Anna他们聊天，喝着奶茶，说说笑笑，像回到老朋友中间。

　　然后被Robin"抓"去访谈了。去年做的自我倡导赋能工作坊，后续效果如何？他们准备了好多问题，一个接一个抛过来。幸亏这几年一直泡在一线，天天跟社群打交道，不然还真招架不住。聊着聊着，两个小时就过去了。

　　Nathan匆匆跑去打印表彰感谢信，我掏出手机拍下他签名的样子。又拉着办公室所有人合影——熟悉我的人都知道，我一向只谈工作不拍照，上一张合影还是加入DSi会员那天，Nathan主动要求的。今天难得首席执行官Andrew也在，之前去了好几次都没碰上，他很配合地跟我站在世界地图前合影。

　　地图上，我指着中国的位置，竖起大拇指。

　　不是为了别的，是为了中国唐氏族群的利益，为了中国。

　　这两个小时，浓缩了这几年我一直在做的事。从一线工作到国际倡导，从个案帮扶到政策推动，每一步都不容易，但每一步都值得。DSi办公室的茶香里，有疲惫，有欢笑，有被认可的温暖，更有继续走下去的决心。

　　Nathan签名的那个瞬间，我在想，这大概就是坚持的意义——不是为了被看见，而是为了让该被看见的人，终于被看见。

　　（文）叶蕾

　　导语：

　　随着2025年临近尾声，国际唐氏综合征组织（DSi）主席布丽吉特•斯内登女士向全球社群发表年度致谢信（原文链接到英文版）。信中不仅回顾了DSi在健康公平、全球倡导与能力建设等方面的里程碑，更特别提及DSi与中国社群的深度合作——今年7月在杭州开展的自我倡导培训，已催生出中国首个由唐氏青年主持的《残疾人权利公约》共修小组。这正是“地方行动推动全球改变”的生动写照。

　　一、 全球健康倡导里程碑：首份智力障碍者健康公平报告发布

　　2025年7月，DSi与Humanity & Inclusion联合发布 《我们对健康的意见》，这是全球首份聚焦智力障碍者健康公平的权威报告。该研究汇聚来自100多个国家、750余位个人及118个组织的声音，已直接推动全球医疗体系更具包容性。

　　“这是一件我们都应感到自豪的作品。”

　　——布丽吉特•斯内登

　　二、 中国行动被写入全球叙事：自我倡导的种子在杭州萌芽

　　信中特别提到，DSi团队今年7月受邀至中国杭州，为20名参与者开展建立自我倡导团体的培训。这是中国首次举办此类培训。此后：

　　- 参与者组建了全国性的微信交流群；

　　- 多位受训的唐氏青年已开始主持《联合国残疾人权利公约》学习课程；

　　- 中国社群的实践，成为DSi报告中“地方行动推动全球变化”的典型案例。

　　三、 在国际舞台发出强音：唐氏倡导者参与全球治理

　　2025年，唐氏综合征者持续站在全球倡导前沿：

　　- DSi董事会成员在柏林全球残疾峰会共同主持民间社会论坛，向WHO、联合国等机构建言；

　　- 代表在WHO总部参与启动 “残疾人健康公平网络”，确保唐氏群体的需求被纳入全球卫生政策核心。

　　四、 构建全球协作网络：从健康公平到自我倡导

　　DSi于2025年成立两大议题网络：

　　1. 健康公平网络：覆盖43个组织的55名成员，分享各国倡导经验（如埃塞俄比亚成员推动心脏治疗平等）；

　　2. 自我倡导网络：由包括唐氏者在内的代表共同领导，赋能基层倡导者。

　　五、 致谢与展望：每一个你的支持，都在塑造更包容的世界

　　信末，斯内登主席特别感谢全球唐氏社群、家庭成员、成员组织及捐助者，并强调：“我们正在共同建设一个更美好、更包容的世界。”

　　结语：从杭州到日内瓦，从学习公约到修改百科——我们的行动已被世界看见

　　正如DSi在年度信中所呈现的，倡导不分大小，行动无论地域。鼎唐作为DSi在中国的成员，有幸将国际经验本土化，更让中国唐氏青年的成长故事融入全球叙事。

　　当我们共修《公约》、发起“百人联署”、站上音乐会舞台时，我们不仅是在改变自己的环境，更是在为全球唐氏综合征者争取公平与尊严的浪潮中，注入一股清晰的中国力量。

　　未来已来，携手前行。

　　期待2026年，继续与全球伙伴一起，让改变发生。

　　此时此刻，我们想争取您的支持，您花时间阅读了解目前唐氏人士医疗健康的现状，就是对我们的支持。当我们说健康公平的时候，是想说，唐氏人士在医疗健康方面的待遇目前不太理想；你知道吗？在有的国家，唐氏综合征人士比一般人的身故年龄要早20岁；他们当中很多人更容易得糖尿病，中风或抑郁；如果得到更公平的医疗救治，这些生命就不会被缩短。他们遇到的问题主要包括：

　　1、医疗费用负担不起；
2、很多人看到唐氏人士，直接忽略；
3、医疗健康的信息并没有以唐氏人士，或其他有智力障碍的残障人士方便阅读的方式提供；
4、与自己健康有关的事，唐氏人士通常不能自己决定。

　　在世界卫生组织近期完成的健康报告中，您将了解到更多情况。附报告（易读版）

　　那么，我们可以做些什么来改善这个局面呢？

　　在唐氏国际（DSi），我们的使命就是建设一个唐氏综合征人士可以充分融合的社会；其中包括，唐氏人士可以接受到良好的医疗健康管理，他们与其他人一样可以过上长寿、健康而充实的生活。我们在与全球各地的成员单位协同合作，致力于影响政策制定方来推行更加公平的医疗健康管理；我们还开发各种资源，赋能唐氏人士和他们的家庭为自己的权利发声。

　　DSi网址：https://ds-int.org/its-down-syndrome-awareness-month

　　这次大会是一场具有开创性的活动。

　　唐氏综合征人士、他们的家人以及支持者齐聚一堂，分享各自的故事，相互学习，并制定计划，以帮助所有人融入社会、成为社会的一份子。

　　大会的成功启发了组织者 —— 加拿大的乔・米尔斯（Jo Mills）、澳大利亚的彭妮・罗伯逊（PennyRobertson）和墨西哥的西尔维娅・埃斯卡米拉（Sylvia Escamilla），他们决定成立一个国际组织网络，致力于改善唐氏综合征人士的生活。

　　国际唐氏综合征协会（Down Syndrome International）成立于 1993 年，其使命是让世界对唐氏综合征人士更具包容性。

　　2023 年 10 月，在协会成立 30 周年之际，我们发布了一项新战略，以指导未来的工作。

　　如今的DSi

　　如今，DSi是一个汇聚了全球各地数千名唐氏综合征人士、他们的家人、支持者以及150多个机构的庞大网络。

　　我们携手为全球唐氏综合征人士的人权发声。

　　我们共同憧憬一个更美好的世界——在那里，每一位唐氏综合征人士都能被社会完全接纳。