亲爱的联名信参与者们，

　　自我们于10月8日发布《为百度改文章》，申请去掉百度百科词条中“先天愚型”的倡议信以来，我们收到了来自全国各地的签名，以下是截止10月31日的签名统计；其中唐氏人士及其家庭的参与者占65%以上，加上线下活动的签名，支持人数接近600，本次活动的发起者--那几位写倡议信的唐氏青年们深受鼓舞，在此向所有支持者鞠躬感谢！

　　好消息是，百度百科在收到我们的网上意见反馈及书面快递后，短信反馈联系人如下：

　　【百度】亲爱的百度百科用户，您于10月30日 16:53提交的反馈有新进度啦，客服回复：

亲，

　　非常感谢您的反馈~您反馈的内容将会由权威专家协助核实， 联系专家核实需要一定的时间， 属实的内容会尽快更正。 感谢您贡献自己的知识力量！ 如果后续您在浏览词条时遇到错误， 欢迎第一时间反馈我们， 您的每一次纠错， 都会帮助到亿万网友获取正确信息噢， 再次感谢您的贡献！。如需追加反馈或有其他需求，您可通过https://ufosdk.baidu.com/ufosdk/postview/SvqAelGgmF%2B0Ei8wfHqZOA%3D%3D/222642?channelId=36861 再次提交。为提升我们的服务质量，诚邀您对本次反馈体验进行评价https://iwenjuan.baidu.com/?code=8ffgco

　　我们在11月9日登录百度百科词条检查时，发现相应内容在百度百科词条中已有移除，如图：

移除前后图

　　这一进展是我们全体共同努力的成果！

　　虽然，我们进一步检查后，在百度健康医典的某医生栏目下，依然有清除不够彻底的情况，如下图所示，在主页面已看不到歧视性用语了。我们感谢大家为消除歧视表达，提升公平和尊重意识所做的贡献，感谢百度百科编辑的修正；一个社会文明程度的演进，正是依靠着我们每个人心中的善念，和小小的对生命尊严的坚持。今天的一小步昭示着更大进步的希望，感恩相遇，让我们继续努力！

文：简妮

　　距离鼎唐赋能工作坊四天的“自我倡导”培训已过去一周，我依然在回味。举办这样的工作坊，除了参训学员的住宿自理，其余费用，包含老师的培训费、来回机票、交通、签证、住宿、培训场地等费用近八万五千元人民币，全部来自上海唐氏青年应岳一家的赞助；如果说这笔赞助饱含了唐氏家庭的情怀和情义；现场培训和接待支持全部来自志愿者，又是为什么？培训最后那天晚上的水晶钵音乐会也是专业音乐人的义演，是什么吸引了众多志愿者全情参与其中的？

（上海唐氏青年应岳全家福，张萍、应岳、应平，致敬他们的义举和情怀）

　　培训老师来自英国,DSi--唐氏国际组织的总部，他们带来了“自我倡导”的理念。为什么学习为自己发声，为自己的生活做主，对唐氏人群而言很重要？因为他们中，很多人没有做到，甚至不知道唐氏人士的生活可以这样过。众生平等，让他们懂得自己有什么样的权益，学习如何坚持自己的主张，学会拒绝包办，就是让他们掌握自己人生基本的主动权；而这维护的，是我们生而为人的共同尊严。

　　课堂上，五个唐氏青年与其他学员组成学习共同体。他们围绕自身发展提出的观点和需求深具现实意义：

　　- “和我聊天”：唐氏人士在沟通方面有其特殊性；因为反应较慢，用简单的语言沟通更有效；因为肌肉张力弱，发音不清晰，需要我们更耐心的倾听。只是，面对唐氏，我们多数情况下忘记了设身处地；当我们在说一些大词，比如，你从这次培训中学到了什么？我们的唐氏同学会表示：“说不来，要不你说？”

　　和我一组的上海青年应岳现场通过统计投票的方式，选出了最受认同的10个沟通小贴士，是与唐氏人士有效沟通的实用参考,包括：1、环境轻松、安全，有信任的亲人陪伴；2、简单易懂，避免复杂句式；3、有喜欢的共同话题；4、有倾听，有回应；5、有耐心，放慢语速；6、适当引导；7、平等视角；8、图片辅助；9、涉及隐私，学会拒绝；10、经常聊聊。

（图为上海唐氏青年应岳统计现场投票选择最认同的10个沟通唐氏小贴士）

　　- “我要工作”：雇主聘用唐氏人士具有多方面价值，上海青年查君堃与小组同学发动其他小组总结归纳，分享发现，我们听到了“政府补贴、唐氏人士规则意识很强”等等。她还分享了自己通过专业培训获得工作的真实体验；当堃堃“我做的是咖啡店的前场，负责接待”时，无比自豪。

（图为上海唐氏青年查君堃分享她接受培训，获得工作的体验）

　　- “我的医疗我关注”：针对部分医院对唐氏患者接诊经验不足的现状，青年们提出“医疗服务需要更懂我们”的改进期待，他们在表达对自身健康权益的关注和主张。

（图为负责该主题的小组在热烈讨论）

　　不知不觉中，唐氏家长的口头禅悄然变化，过去的“唐宝”，变成了我们“唐氏人士，唐氏青年”。志愿者中，一位学员感慨地说：“过去我一心要成为别人的啥啥，也没有好好想过成为自己！”听来发人深省。“自我倡导”从来不限于特定群体。学习让我们彼此照见。究竟是我们带动了唐氏人士，还是唐氏人士带动了我们？

　　与唐氏人士共同学习的过程，让我亲身体验了他们的简单、直接和纯粹；他们笑了就是笑了，不知道就是不知道；和他们相处，自己也变得简单、快乐。然而，仔细理解唐氏青年提出的诉求，每一项都是具体，可操作的建议，哪里简单？医疗保健领域提升接诊唐氏人士的能力，是不是可从学习如何与唐氏人士聊天开始？企业单位聘任唐氏人士，除了政府补贴，是不是可以看到他们高度的规则意识？

　　简单纯粹的人际相处，是可以让人放松的；相互帮助，彼此需要的感受真的带来快乐。吸引志愿者的，原来简单。也有不简单的；鼎唐创始人叶蕾与我提到的人生大愿是，让世界唐氏大会开到中国来！平凡如我，大为震动：“我可曾有过此等大愿？”当身边有人发大愿，是为了他人的生活，并多年坚持，加入其中是我最好的选择。来义演的音乐人，或也是同样想法。

我们发展自我倡导小组，来帮助推行自我倡导。
我们获得DSi授权，将其《自我倡导小组行动指南》翻译成中文，该指南可帮助了解如何为唐氏综合征患者组织自我倡导小组。联系我们，即可免费获取一份指南副本并发送至您的电子邮箱。