唐氏综合征(又称 21 三体综合征)是一种人体多了一条染色体的病症。
大多数人有 23 对染色体,总共 46 条。
患有唐氏综合征的人在第 21 对染色体上多了一条染色体,总共 47 条。
染色体就像一本说明书,决定了我们身体的外观和运作方式。
患有唐氏综合征的人通常存在智力障碍。不过这种智力障碍在每个人身上的表现有所不同。
一些健康问题在唐氏综合征患者中更为常见。
大约每 800 个婴儿中就有 1 个会患唐氏综合征。
唐氏综合征是自然发生的,目前还没有已知的病因。
来源:DSi.org
文:叶蕾
2025年的国际唐氏综合征日,鼎唐有两套活动,一路人马奔赴联合国总部,参与国际唐氏大家庭的聚会,一路人马在杭州,和老朋友们践约于西湖~这已经是我们的传统项目啦。
今年国际活动的亮点是18岁的唐氏青年应岳,在联合国打了一套蛇形拳,正应了蛇年的景,一生一次的快乐记忆(这牛可以吹一辈子啦),而国内活动的亮点在活动之前就闪闪发光了:16岁的国际唐氏大使唐逸枫,担当了接受报名的繁琐工作,家长们很新奇又超级有耐心(唐逸枫语)地跟他联系,使得报名工作顺利进行。
我们的唐氏人士真的开始如雨后春笋般涌现出他们的独立、有担当、乐于奉献的品质,活动中每个小组的组长都是由唐氏小朋友担任,啊呀呀,鼎唐是真的放手,不再做牵引者,只做守护者啦……(活动筹备会议都是与唐宝宝一起开的,大家有商有量)。
环湖观光游览公司的董哥是最初主动联系我的人,这份情谊,永生难忘;蒋小燕书记亲切地跟大家打招呼,她早就熟悉了每年相聚的孩子和大人们,我们热烈拥抱,心与心相连~党员们每年都细致认真地载着我们,一路做导游,什么地方合影,什么地方上厕所,都考虑周详,董哥说这是应该哒!
徐子博妈妈和婉秋捐献了好多可爱的玩偶公仔,人手一个还有得多,小朋友们饭都不吃了,围在一起挑公仔,开心~
志愿者章来,是毛驴的老朋友,我们偶尔在静庐堂相识,真是缘分(杭州是个小地方,总是能遇到有共同朋友的人),他为脑瘫和视障听障人士服务,这次出了大力,帮助我们解决了吃饭的场地,我们的美味可口的盒饭来自于城隍阁食堂,感谢支持。
陈丽峰老师,是某学院的摄影老师,她有心为鼎唐物色组建可靠的志愿者摄影团队,这次推荐了金烈辉摄影师全程拍摄,为大家留下了灿烂的笑容,谢谢陈老师,谢谢金帅哥~
我们也在这天,2025年3月21日,宣布鼎唐Klee Klee 可以可以艺术团正式成立,团长马婉秋接过鼎唐大旗,带领杭州和上海的小伙伴们进入养老院,把关怀和温暖送给老人们,这是受到杭州唐宝宝琪琪的启发而来的,因此琪琪成为光荣的授旗人,鼎唐历史上永远记录着琪琪的故事~一位乐于奉献的美丽小姑娘。
还有个花絮,在等待出发时,音乐喷泉前的滑轮队队员,听到章来的介绍后,主动跟唐宝宝互动,唐宝宝们从开始的陌生到后来纷纷加入,完美诠释了共融的世界,我都看傻了,这不就是融合嘛!也许隔阂本来就没有,也许隔阂到处都有~
感谢爱心人士捐献的锦旗和横幅,众人拾柴火焰高。
最后,以唐逸枫的支持系统—妈妈张蕾的一句话作为结束吧:非常感谢大家对唐逸枫的包容和耐心,希望今后的活动我们把更多的“工作”机会赋予我们的孩子,让他们发挥更大的能量。
P. S. 原谅这篇迟到又随意的文章,活动前就生病了,现在脑子还是蒙蒙的,有不到之处,请海涵,虽然不能尽述每个人的故事,你们都在我的眼里我的心中,爱你们。
--文.简妮

应岳18岁了,第一次出国,他代表鼎唐人第二次参加世界唐氏综合征日的联合国大会。陪同他出访的,有他的妈妈张萍,还有我,作为志愿者。今年的主题是“改善我们的支持系统”,由应岳妈代为发声。啥是唐宝们在意的支持系统?他们怎样实现自我倡导?怀揣这样的问题,应岳带着我们来到了联合国总部的会场。
每个会议代表的发言时间控制在2到5分钟,按这样的节奏安排,全球代表都有了参与的机会,每个人都贡献了不同的视角,节奏感和丰富度让会议内容和形式和谐而美好,我听到了某种共振,和当日看直播的全球听众共同听到了:
我们需要更加住得起的房子,让我们的生活独立自主;
我们需要在有关个人的重大决策上给于选择和尊重;
我们需要在教育上,就业上给与更多政策支持......
应岳妈的发言按限时两分钟准备了两个故事,她直接用英语代表鼎唐发声,轮到发言时是下午了。
张萍发言的中文稿转译如下:
女士们,先生们:
我叫张萍,是一名唐氏综合征男孩的母亲,也是鼎唐天成的总干事。今天,我想和大家分享两个故事。
我们有个叫琪琪的女孩。她为一群患有认知障碍的老年人表演过打鼓,得到了热烈的回应。琪琪那天笑得格外灿
烂,她奶奶意识到,她从来没有这么开心过。她不再只是接受,而是在给予了,给予真的可以让人更快乐。
今天在杭州,我们成立了一个名为 “KLEEKLEE” 的艺术团,名字的意思是 “可以可以”。我们想让更多像琪琪这样的
孩子为年长社区的老人们表演节目。这种对外付出的支持性活动是滋养人心的。
第二个故事是关于爱的。江吟先生是杭州的一名书法家,他向鼎唐捐赠了他的书法作品。我们带了两件作品作为礼
物送给会议主办方DSi和NCSS的代表。让我向大家解说一下这个汉字的意思,这个字是“爱”,在中文的含义中,爱结合
了主动的保护、真诚的奉献和持久的支持。
我们相信,微小的努力一旦成为持续的付出,就会汇聚成强大的力量。我们正在构建的支持体系,不仅关乎爱,也
关乎生命的力量。
感谢大家的支持!
会议结束后。应岳在联合国总部大楼前从容地打完一套蛇拳,完美纪念了他在蛇年的联合国总部之行。
人间大爱是联合国这个组织的能量来源,也是支持本次会议主题“改善我们的支持系统”的持久力量。