成为生活的主角

-- 记半暖公益、沙漏戏剧与鼎唐联办的一场即兴戏剧活动

文:简妮

  2026年9月12日是一个普通的周六,下午的杭州凉风习习,气候宜人,阿里西溪C区访客中心的清平乐报告厅快坐满了;我在那里看到了好多个熟悉的面孔,除了沙漏剧团和半暖公益邀请的伙伴,我估计来现场的唐氏家庭接近十家了,彼此看着眼熟,见面就是亲切的招呼;其中两家是特地从上海过来的。

 
即兴剧与骨灰级志愿者“毛驴”

  小剧场的舞台覆盖着灰色地毯,背景纯黑,安分地扮演衬托的角色;演员们平时就是我们当中的一员,在业余时间化身成为在舞台上用戏剧语言讲故事的人,第一次,我感受到,戏剧离我们那么近。她们人不多,四加一组合,有一个“领航员”,兼顾主持、导演、推动剧场气氛。她们先演绎了作为各自生活主角的故事-- 原来很多话,用几个精准的动作和表情也可以表现得那么生动有力;这里没有事先排练,没有大牌明星,有的是真情流露和即兴发挥。

  舞台气氛的另一个重要调节源,是不时响起的充满灵性的背景音乐,乐师是鼎唐骨灰级志愿者毛驴,她早在2011年鼎唐创办时就加入了,陪伴至今。让即兴剧与唐氏家庭相联结是她由来已久的心愿,今日如愿,让她喜不自禁,她的欢快化作了指尖弹奏出的飘逸弦乐,和随机响起的轻声吟唱。

我们不只是自己生活的主角,还是舞台的主角

  今天沙漏剧团的领航员一定很受挑战,或许也很过瘾;当剧场经过暖场,经过了几轮观众的故事讲述,和台上演员的精准演绎;她邀请下一个分享的话音刚落,只见我们的自我倡导者堃堃从座位上站了起来,走向舞台。我们刚刚听了应岳妈妈的真情分享,台上的演绎从某种意义上是台下所有情绪的一种释放,我们都还没缓过来呢。

  领航员邀请堃堃在自己旁边的椅子上坐下,问她想说什么,她端坐着,对着观众,看着妈妈说,“妈妈太不容易了,妈妈我爱你。”完了,又一个催泪弹。这个时候,只有妈妈的拥抱可以安抚她汹涌的情绪。她从应岳妈妈的故事中听到了母亲这个角色的万难和坚强,她用直接的情感表达,回应了所有唐氏孩子的妈妈。

  正当我抹泪不止的时候,只听得她邀请另一个唐氏青年琪琪上台,那语气就像她才是这个舞台的领航员;后来应岳也上台了,和她们一起唱了一首歌,歌名叫《天之大》,这个时候的剧场,台上和台下已经融合。

  ......

  唯有你的爱 是完美无瑕

  天之涯

  记得你用心传话

  ......

  不是每句歌词都听得清楚,但不重要了,只见一个个身边的人在擦眼睛。

  更有意思的是,上了台的琪琪也要成为主角,她向领航员提了一个要求,可不可以演自己很多年没有见到的妈妈?可以;这个时候环视剧场,所有人的眼眶都是红红的。

  如愿后,她还不肯走下舞台,又提了一个要求,可不可以演她最好的几个朋友?还是可以的,她笑了。

  这几位唐氏青年用自己的行动,诠释着他们理解的生活的主角,毫不推让地站在舞台的中央,从容表达自己的情感和愿望,当这场戏剧演出结束时,她们和演员们站在一起向观众谢幕,而这一切完全不是事先计划的。

  两个小时的戏剧活动结束时,观众们还没从满满的情绪中走出来,这里面有爱,有真情、有发现,有包容,有坚持,有珍惜,有太多无法用语言表达的内容;完全没有想到,即兴戏剧的容量有这么大,调动的情绪和惊喜有那么多。

  散场了,大家都没有舍得离开,等着拍集体照;我们要把这集体创作的难忘的两小时留下来;分手时,我们已经开始期待下一次。

关于世界唐氏大会
我们非常激动地宣布,第十六届世界唐氏综合征大会将于 2027 年 5 月 在阿根廷布宜诺斯艾利斯举行。举办世界唐氏综合征人士大会(简称世 界唐氏大会)旨在汇聚全球唐氏综合征群体。 访问我们的大会网址,深入了解此次活动,并查看以往活动的相关内容。
新一届世界唐氏大会主题

本届大会的主题将是 “我们生活的主角”。
其目的在于破除种种误解,让人们看到唐氏综合征患者的真实模样:他们作为合法的主体,理应获得相应的支持,从而在早期关怀、家庭生活、医疗卫生、就业、独立生活以及有尊严的晚年生活等各个方面得到支持和帮助。
鼎唐与世界唐氏大会

文:叶蕾

缘起

  2006年加拿大世界唐氏大会,我和曹然遭遇了两次拒签,那个时候我还是弱者思维,深感屈辱,因此发愿终有一天,要在我手上把这世界唐氏大会开到中国来,扬眉吐气。

  十多年过去了,我从以为普通的中国唐氏家长,打入脱机唐氏圈子,正是为了实现这个梦想~

  十多年过去了,我已经不再有当年的屈辱了,变得平和了,只是想着引进世界唐氏大华,对中国唐氏族群是一件好事,总是郑重其事(咬牙切齿)发过愿的,那就朝着目标努力吧,周医生说过,你只管去做,成不成是老天的安排,不关你事,做就是了。

  于是,2024年澳大利亚世界唐氏大会,我单刀赴会。

盛会

  这是一场充满着松弛感的世界盛会,你可以报名缴费参加各种会议,也可以不缴费开会,只是晃荡晃荡,我报名了一天的会议,作为支持,却不想坐在那里听报告,开会对于发言的人来说很有意义,对于我来说却显得有点无聊,我是来观摩学习如何组织世界级的盛会的呀,目的不一样。

  的确,来现场观摩,学到了很多,指导人家是怎么玩的,澳大利亚够狠的,居然祭出了两只考拉熊,大人小孩都开心得疯啦,围在那里摸考拉熊,我一看,嘿!中国得请出大熊猫来呀,不知道政府支不支持,布里斯班政府是赞助人,所以力度大得吓人。

  这一年中,英国、美国、澳大利亚,我跟DSi的人见了三回了,算是混熟了~

  DSi也是世界唐氏大会的操盘手,他们知道我的心愿,并愿意帮我实现梦想,我想在中国举行世界唐氏大会,也是DSi的梦想吧?毕竟全世界的唐氏族群热热闹闹地玩了三十多年,都没有中国人的参与,一片空白啊。

  我倒不是那种赶热闹的人,热闹都是表面的,过日子还得踏踏实实。

  世界唐氏大会每三年一次,为期三天,时间不固定(不像3.21),全球各地轮流坐庄,这次已经是第十五届了,我不由得想,全世界的唐氏不远万里聚到一起,短短三天就散了,这短暂的三天,能给到大家什么?如果没有收获,岂不是劳民伤财瞎折腾吗,我得好好看看,值不值得做这件事。

  我每天花一个小时观摩,得到的结论是:值得。

希望

  其实这个世界上的每个人,都不是一帆风顺的(偶尔遇到超级顺畅的人,听到抱怨说无聊),谁没有经历过磨难呢,要紧的是有没有希望,而这个三年一次的世界唐氏大会,带给唐氏族群的,就是希望。有个盼头。

  闭幕式上宣布下一届在阿根廷首都布宜诺斯艾利斯举行,主持人幽默地说大家开始存钱吧,我们三年后见!

  做人不就是要开阔眼界走遍天下吗,三年一次走遍天下,还能结交志同道合的朋友,多好啊!

  不知道那是不知道,我既然知道了来过了,以后的每一届都愿意参加啊!(就是“强制性”的走遍天下)就算阿根廷过后不是中国,哪个国家我都愿意去看看。

唐氏人士的主场

  开幕式我没赶上,闭幕式震撼到我了,全球300多人的会议,闭幕式的主持人直接就是两位唐氏人士啊!还有一位手语翻译,就三个人在主席台上,支持者在台下提供必要的帮助,当唐氏主持人出错时,全场观众都发出善意的笑声并且更加热切地注视着,送上全身心的支持和祝福,这是何等的幸福啊!我都词穷了,现场的感受深深滋养了我,满满的无条件的接纳和支持。

  各国国旗退场的时候,全体起立,各国的唐氏人士骄傲地挥舞着国旗,全体鼓掌。

  这样的场面已经是第十五次了,中国从来没有出现过,这怎么可以呢?我暗暗下决心,从此中国不再缺席,而且有朝一日还要在C位!